Il “Manifesto delle persone sordocieche”, alla Camera un documento della Lega del Filo d’Oro

Dieci punti per porre l’attenzione delle Istituzioni sui diritti di 360mila¹ persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e, nel contempo, di tipo motorio. Questo il “Manifesto delle persone sordocieche”, presentato mercoledì pomeriggio dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico in un evento istituzionale presso la Sala della Regina della Camera dei deputati, in occasione del 60esimo anniversario dell’organizzazione.

È dal 1964, infatti, che la Lega del Filo d’Oro accompagna le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali a uscire dal buio e dal silenzio, supportando le famiglie nel gestire una disabilità complessa che, senza l’adeguato sostegno, confinerebbe chi non vede e non sente nel totale isolamento.

All’evento erano presenti il Vicepresidente della Camera dei deputati On. Giorgio Mulè per l’indirizzo di saluto e il Viceministro del Lavoro e delle politiche sociali On. Maria Teresa Bellucci, a cui sono seguiti gli interventi introduttivi, tramite video messaggio, del Ministro per la disabilità On. Alessandra Locatelli, del Sottosegretario di Stato per l’Economia e le Finanze On. Lucia Albano ed il messaggio del Ministro della Salute On. Orazio Schillaci. Per la Lega del Filo d’Oro sono intervenuti il Presidente Rossano Bartoli, il Presidente del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico Carlo Ricci, il Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche Francesco Mercurio, il Presidente del Comitato dei Familiari Daniele Orlandini, con le testimonianze toccanti dell’Educatrice Manola Tamburo e della volontaria Antonella Nibaldi. Inoltre, l’evento ha visto la presenza dei testimonial e amici storici della Fondazione, Renzo Arbore e Neri Marcorè.

Renzo Arbore e Neri Marcorè, testimonial storici della Lega del Filo d’Oro

Il nuovo disegno di legge

«Quello di oggi è un traguardo importante per la Lega del Filo d’Oro, per Rossano Bartoli e per tutte le persone che fanno parte di questa grande famiglia – ha sottolineato il Ministro per la disabilità Alessandra Locatelli. – Sono felice di poter celebrare questa ricorrenza con una notizia importante. Ieri, su mia proposta, il Consiglio dei Ministri ha approvato una disposizione di modifica della legge 107/2010 in materia di riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche, inserendo questo tema nel ddl semplificazioni presentato dal Ministro Zangrillo. La costante collaborazione con Rossano Bartoli e lo staff legislativo della Lega del Filo d’oro ci ha consentito di andare nella direzione giusta: finalmente adeguiamo la definizione e ampliamo la norma per garantire il riconoscimento della condizione di sordocecità, a prescindere dall’età di insorgenza.

Un segnale importante, che consentirà a tutte le persone sordocieche l’accesso ai servizi».

«Oggi la Lega del Filo d’Oro raggiunge un altro, fondamentale, traguardo. Alla vigilia di questa giornata celebrativa, è stato approvato un disegno di legge molto importante per tutte le persone sordocieche, che riconosce la sordocecità come disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti. Questo passo significativo ci fa guardare al futuro con maggiore speranza e getta le basi per una società più inclusiva e rispettosa. – ha dichiarato Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – L’evento odierno suggella l’impegno che, come Lega del Filo d’Oro, portiamo avanti da ormai 60 anni e guarda agli ulteriori traguardi che siamo speranzosi di poter raggiungere grazie al supporto di tutti. Crediamo fermamente, e ne abbiamo avuto prova, che con il sostegno delle Istituzioni e della popolazione nel suo complesso, si possano superare le sfide attuali per creare una società più equa e accessibile. Ci tengo pertanto a ringraziare tutte le Istituzioni per aver accolto le nostre istanze ed aver garantito questa preziosa opportunità di confronto».

La normativa attuale

Il 1° aprile 2004 il Parlamento Europeo, con la “Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche”, ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando tutti gli Stati Membri a riconoscere la specificità di questa disabilità e a garantire alle persone sordocieche un supporto adeguato negli ambiti sanitario, assistenziale, inclusivo, comunicativo e della mobilità. In Italia, la Legge 24 giugno 2010, n. 107 “Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche”, ha recepito la raccomandazione del Parlamento Europeo. Tuttavia, nella prassi, il riconoscimento della sordocecità rimane legato all’accertamento delle due distinte minorazioni: ciò di fatto esclude dalla piena tutela legale le persone che, essendo non vedenti, siano diventate sorde dopo il 12esimo anno di età, oppure nate senza alcuna minorazione sensoriale, siano divenute sordocieche dopo i dodici anni di età.

È per ovviare a tale criticità che il Consiglio dei Ministri ha approvato il disegno di legge (il c.d. semplificazioni-bis) volto a garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che manifestano compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell’udito, congenite o acquisite, a prescindere dall’età di insorgenza.

Tale misura si inserisce nel più ampio disegno di riforma avviato con la Legge Delega per la Disabilità (Legge 22 dicembre 2021, n. 227), che accompagnerà l’aggiornamento della definizione di sordocecità a una semplificazione dei criteri e delle modalità di accertamento. La nuova definizione di sordocecità – che si auspica possa essere velocemente approvata anche dal Parlamento – segna un cambio di passo fondamentale per le persone sordocieche. Avere una definizione che finalmente riconosca la sordocecità, indipendentemente dall’età, è di cruciale importanza per garantire pienamente il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche, nonché per promuovere la loro reale autodeterminazione.

Il Manifesto delle persone sordocieche

Partendo dal riconoscimento della sordocecità come disabilità unica la Lega del Filo d’Oro, con il “Manifesto delle persone sordocieche”, intende individuare alcune delle principali barriere che impediscono alle persone sordocieche di tutte le età di poter godere dei propri diritti, chiedendo alle Istituzioni di impegnarsi a: riconoscere come sordocieche tutte le persone affette contemporaneamente da cecità e sordità, indipendentemente dall’età in cui sviluppano tali disabilità, aggiornando la Legge 107/2010; garantire l’accesso alle prestazioni sanitarie fuori Regione per le persone sordocieche e con disabilità psicosensoriale che necessitano di cure specialistiche; promuovere una maggiore presenza degli interpreti LIS e LIST nelle strutture pubbliche, specialmente in ambito sanitario; favorire l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi sordociechi nelle scuole primarie e secondarie, attraverso la formazione del personale e dei volontari all’uso e alla conoscenza di Braille, LIS, LIST, Haptic e/o il sistema di comunicazione più adatto per la singola persona; promuovere la mobilità autonoma delle persone sordocieche attraverso la formazione del personale di assistenza nel trasporto pubblico, in particolare ferroviario ed aeroportuale; promuovere la piena attuazione della c.d. Legge sul Dopo di Noi (Legge 112/2016), riconoscendo il ruolo del caregiver familiare (art. 1, comma 225, Legge 205/2017); promuovere lo sviluppo di politiche lavorative inclusive, forme di housing e cohousing per le esigenze specifiche delle persone sordocieche e garantire forme di assistenza adeguate alle esigenze delle persone anziane; promuovere l’accessibilità dei siti web istituzionali (e non) per le persone con minorazioni psicosensoriali, uditive e visive; promuovere l’accesso allo sport e alla cultura delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali attraverso l’abbattimento delle barriere fisiche, sensoriali e cognitive.

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La Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico è presente in undici regioni e segue oltre 1200 utenti provenienti da tutta Italia nei Centri e Servizi Territoriali di Osimo (AN), Sede Nazionale dell’Ente, Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle Sedi Territoriali di Novara, Padova, Pisa, Roma, San Benedetto dei Marsi (AQ) e Napoli. Un punto di riferimento in Italia per l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero e la valorizzazione delle potenzialità residue e il sostegno alla ricerca della maggiore autonomia possibile delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Oggi La Fondazione è inoltre punto di riferimento in campo educativo riabilitativo per alcune malattie rare, che oggi rappresentano le principali cause di sordocecità. Nel corso degli anni queste patologie hanno registrato un’incidenza crescente: circa la metà delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate al Centro Diagnostico della Fondazione presentava una malattia rara.

Per saperne di più:

www.legadelfilodoro.it

1 “Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità”, realizzato dall’ISTAT, in collaborazione con la Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. Ente Filantropico, 2023

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Redazione

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